Асель Куданова
Диагноз | Острый бифенотипический лейкоз |
Город | с. Енотаевка Астраханской области |
Дата смерти | 21.08.2020 |
25.08.2020 И опять беда. 21 августа в больнице по месту жительства умерла Асель Куданова.
У Асели был сложнейший случай лейкоза. Острый бифенотипический лейкоз всегда лечится непросто, но здесь с самого начала все шло особенно тяжело. Больше двух лет врачи боролись, но в мае 2020 года, после очередного рецидива, стало ясно, что ничего уже сделать нельзя, можно только обеспечить девочке необходимую поддержку в последние месяцы ее маленькой жизни.
У Асели были мама, папа и старший брат, который был ее первым донором. Им сейчас очень тяжело, и можно только пожелать им сил.
Светлая память.
02.04.2020 Асель приезжала с РТПХ, подлечилась и выписана на поддержку. Ура!
23.12.2019 Функция трансплантата улучшилась. Есть умеренная реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) кожи, сохраняется цитомегаловирус в крови. Ребенок принимает «Вальцит», «Джакави» и «Циклоспорин». Выписывается на Новый год. Проверка запланирована на февраль.
06.12.2019 Мы закрываем сбор средств для Асели. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!
Лечение продолжается по плану.
04.12.2019 Асель нуждается в продолжении терапии препаратом «Джакави», поскольку это лекарство позволяет ей успешно бороться с реакцией «трансплантат против хозяина». Ближайший курс для девочки обойдется в 109 000 рублей.
25.11.2019 Состояние стабилизировалось, Асель переведена в отделении гематологии и химиотерапии. По РТПХ улучшение, но «Джакави» она будет получать еще долго.
11.11.2019 Возникли признаки печеночной РТПХ. Назначен препарат «Джакави».
25.10.2019 После повторной трансплантации зафиксировано приживление трансплантата. Токсические и вирусные осложнения есть, но все решаемо. Асель продолжает восстанавливаться.
21.09.2019 Мы закрываем сбор средств для Асели. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!
У Асели после трансплантации пока еще совсем низкий иммунитет и продолжаются инфекционные осложнения, поэтому нужны и противогрибковые лекарства, и антибиотики, и противовирусная терапия.
04.09.2019 В июле у Асели, спустя несколько месяцев после трансплантации костного мозга, произошел рецидив. Девочка получила противорецидивное лечение и уже перенесла вторую трансплантацию — от мамы. Сейчас у Асели ранний посттрансплантационный период, во время которого иммунитет особенно слаб и подвержен любым инфекциям. Чтобы избежать опасных осложнений, Асель должна получать противогрибковый препарат «Микамин». В лекарстве нуждаются и другие пациенты отделения ТКМ. Собрать необходимо 311 000 рублей. В рамках проекта «Противогрибковая терапия» мы объявляем сбор средств для Асели и других детей.
06.12.2018 Через месяц после трансплантации был хороший химеризм. Сейчас уже прошло два месяца, анализы пока в работе. Костный мозг функционирует удовлетворительно, инфекций и РТПХ нет.
09.11.2018 У Асели функция донорского костного мозга удовлетворительная, инфекционных проблем на данный момент нет. Получает иммуносупрессивную терапию. Все стабильно.
05.10.2018 Трансплантация от брата проведена вчера в РДКБ. Пока все планово.
26.09.2018 Только что выяснилось, что по организационным причинам Асель будет проходить процедуру трансплантации не в Центре детской гематологии, а в Российской детской клинической больнице. Там применяется протокол кондиционирования с другими лекарствами, поэтому девочке не будет нужен препарат «Тепадина», а также препарат «Оренсия», на который мы также собирали средства. Эти лекарства пойдут другим детям. Мы просим прощения за эту накладку — в ней никто не виноват, обстоятельства иногда меняются неожиданно. Мы желаем Асели удачи.
05.09.2018 Мы закрываем сбор средств для Асели. Спасибо!
16.08.2018 У Асели острый бифенотипический лейкоз. Первые признаки тяжелой болезни родители заметили весной, когда девочка вдруг обессилела. После того как астраханские врачи отправили ее анализы в Центр гематологии им. Дмитрия Рогачева, Асель с мамой срочно госпитализировали в московскую клинику. При диагнозе Асели нужна трансплантация костного мозга. Но в ходе кондиционирования перед трансплантацией ей потребуется противоопухолевый препарат «Тепадина» стоимостью 224 000 рублей. В рамках проекта «Противоопухолевая терапия» мы объявляем сбор средств для девочки.