Настя Казорина
| Диагноз | Синдром Ниймеген, первичный иммунодефицит |
| Город | г. Кропоткин (Краснодарский край) |
| Дата смерти | 19.03.2020 |
20.03.2020 Вчера умерла Настя Казорина. Она всего неделю не дожила до своего одиннадцатого дня рождения.
Настя болела с самого рождения. Синдром Ниймеген вызывает многие проблемы со здоровьем, а у Насти был по-настоящему тяжелый случай: в частности, очень плохо было с легкими. Поэтому врачи решили провести девочке трансплантацию костного мозга, понимая, что это риск, — но все же это и шанс. И некоторое время после трансплантации удавалось избегать серьезных ухудшений. Но затем проблемы начали расти как снежный ком: поражение почек, повышенное давление, вирусные инфекции. Месяц назад Настю перевели в реанимацию. Сегодня девочки не стало.
Настя была единственным ребенком в семье. Она была доброй ко всем и мечтала стать ветеринаром, чтобы лечить всех-всех животных.
Светлая память. Сил близким.
24.12.2019 Все достаточно стабильно. Для профилактики остеопороза (снижения прочности костей) девочке необходимо принимать препарат «Зомета».
10.12.2019 По поводу повышенного давления девочка продолжает принимать препарат «Кардура». Ведется динамическое наблюдение.
15.11.2019 Остаются посттрансплантационные проблемы, в том числе с почками и легкими, что требует назначения дополнительных лекарств.
29.10.2019 Показатели крови компенсированы, но есть проблемы с почками.
23.09.2019 Основная Настина проблема сейчас — повышенное артериальное давление. Получает терапию.
26.08.2019 Насте провели доливку донорских клеток (так как трансплантат функционировал слабо), и наметилось некоторое улучшение. Девочка получает многочисленные лекарства.
29.07.2019 Настя в стабильном состоянии, но повышно артериальное давление, назначено лечение. Из-за аденовирусной инфекции нужны лекарства «Сидофовир» и «Пробенецид», также получает препараты для стимуляции выработки лейкоцитов.
23.07.2019 Мы закрываем сбор средств для Насти. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!
02.07.2019 У Насти синдром Ниймеген, вариант первичного иммунодефицита. Девочка страдает от частых инфекций, простуд и воспалений с детства, но правильный диагноз ей удалось поставить только в 2014 году. С тех пор Настя — пациентка Центра детской гематологии им. Димы Рогачева. В марте этого года девочке провели неродственную пересадку костного мозга, но трансплантат функционирует недостаточно, и Настя нуждается в доливке клеток от того же донора (он из Польши). Эта процедура, которая называется «буст», обойдется в 1 100 000 рублей. В рамках проекта «Трансплантация костного мозга» мы объявляем сбор средств для Насти.