Джамила Солтанова
30.09.2020 Родители девочки отказались от гаплотрансплантации (от мамы), а неродственная пересадка откладывается на неопределенный срок — пока не появится возможность доставки донорских клеток из-за границы. Препарат «Мабтера», купленный для Джамилы, будет передан другому ребенку.
18.09.2020 Джамила выписана домой на перерыв в терапии. Девочка ожидает пересадки, принимает лекарства. Судя по анализам, не исключается, что мама может стать донором для Джамилы. Но пока вопрос о сроках трансплантации не решен окончательно.
03.09.2020 Мы закрываем сбор средств для Джамилы. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!
02.09.2020 Джамила продолжает подготовку к ТГСК, идет прием препарата «Джакави». Также девочке необходимо начать принимать препарат «Мабтера». Дело в том, что из-за талассемии Джамила постоянно нуждалась в переливаниях крови, из-за чего у нее выработалось большое количество антител, которые повышают риск отторжения трансплантата. Но есть программа подавления этих антител, и она включает в себя «Мабтеру» — иммунопрепарат, который в ряде случаев может подавлять нежелательные иммунные реакции. Стоимость лекарства 133 000 рублей.
25.08.2020 Трансплантация будет ориентировочно через месяц. Потенциальный донор — мама, предстоят ее обследования и подготовка. Джамила продолжает прием «Джакави» по индивидуальным показаниям, учитывая вынужденную задержку трансплантации.
21.07.2020 Джамила планово госпитализирована в Центр имени Дмитрия Рогачева для продолжения лечения по основному заболеванию. Планируется обследование родителей на возможность быть донорами, также проводится предтрансплантационное обследование девочки. Джамила продолжает принимать препарат «Джакави».
17.06.2020 Доктора считают, что гаплоидентичная трансплантация в случае Джамилы, скорее всего, невозможна. Поэтому планируется все-таки неродственная пересадка, но она запланирована на август или сентябрь, когда, как мы все надеемся, будет возможна транспортировка донорских клеток из-за границы.
05.05.2020 В связи с эпидемиологической обстановкой дата трансплантации пока так и не назначена.
27.03.2020 Ввиду пандемии коронавирусной инфекции и связанных с ней ограничений решение по трансплантации для Джамилы планируется принять в середине апреля.
15.03.2020 Джамиле найден еще один возможный неродственный донор, на котором с большой вероятностью врачи и остановятся. Ориентировочно трансплантация намечена на 5 мая.
17.02.2020 Джамила приехала на очередную плановую госпитализацию и, возможно, останется в клинике уже до трансплантации. Продолжается прием «Джакави».
27.01.2020 Джамила продолжает прием лекарств. Донор найден, трансплантация назначена на март.
16.01.2020 Проведен прием «Джакави» и введение «Ацеллбии» (ввиду побочной реакции лекарство будет заменено на «Мабтеру» с тем же действующим веществом). Джамила поступила в клинику для продолжения лечения.
03.01.2020 Мы закрываем сбор средств для Джамилы. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!
Джамила временно выписана, будет принимать лекарства дома. Трансплантация намечена ориентировочно на конец февраля.
18.12.2019 У Джамилы тяжелое наследственное заболевание — талассемия, из-за нее в организме нарушен синтез гемоглобина. Гемоглобин может в любой момент упасть до критической точки, поэтому пациенты с талассемией нуждаются в постоянных переливаниях крови. Джамиле диагноз поставили, когда ей было всего 10 месяцев, с тех пор она десятки раз ложилась в больницу на переливания, но в целом ее состояние было неплохим: Джамила ходит в школу и учится на одни пятерки. Но надо, чтобы Джамила была полностью здорова, а помочь с этим может только трансплантация костного мозга (донора уже нашли в международном регистре, так как никто из родственников, включая родных сестер, не подошел). До пересадки Джамила должна несколько месяцев принимать препарат «Джакави» — он улучшает общее состояние пациентов с талассемией и повышает шансы на успех пересадки. Курс для Джамилы обойдется в 1 500 000 рублей.