Итоги акции «День добрых дел» на Пятом канале за 2017 год
Каждый телесюжет вызывал очень большой отклик, и фактическая сумма пожертвований в несколько раз превышала ту, которая требовалась конкретному ребенку. И поэтому удалось помочь не только героям телесюжетов, но и другим детям и молодым взрослым. Ведь у нашего фонда тысячи подопечных, и невозможно рассказать обо всех ни по телевизору, ни в газетах, ни на сайте. Но практически все они нуждаются в финансовой поддержке — покупке лекарств, оплате лечения и диагностики. И вы дарите им эту поддержку.
473 994 858 руб
было собрано телезрителями Пятого канала в 2017 году
I. Дети — герои телесюжетов
В 2017 году сюжеты «Дня добрых дел» были сняты о 24 подопечных фонда «Подари жизнь». Это Глеб Годовых, Арина Горобец, Владислав Гринькин, Егор Гулаженко, Тимофей Доронин, Татьяна Жибинова, Катя Зенько, Полина Зябрина, Лера Королькова, Настя Кочанова, Арсений Курочкин, Элизабет Курышева, Артем Ляшенко, Марян Магомедова, Аня Митникова, Артем Митюк, Даня Полеводов, Лилиана Сабирова, Руслан Тихомиров, Никита Убушаев, Юлия Фурсова, Милана Чепурняк, Саша Шейдлин, Саша Шендяпин.
Все эти дети нуждались в дорогостоящих медикаментах или сложном лечении. Для семи из них необходимо было собрать средства на поиск и активацию неродственных доноров костного мозга, для троих — на незарегистрированное лекарство «Эрвиназа» для лечения лейкоза, для пятерых — на зарубежный препарат радиоактивного йода для терапии нейробластомы, для четверых — на хирургическое лечение за рубежом, и еще для пятерых — за лекарства «Солирис», «Адцетрис», «Ксалкори» и «Тепадина», которые уже зарегистрированы в России, но пока не предоставляются нуждающимся пациентам бесплатно и стоят очень дорого.
Мы вынуждены с огромным сожалением сообщить, что не удалось спасти Арину Горобец и Тимофея Доронина. У обоих детей были очень агрессивные опухоли, которые продолжали расти даже после самого интенсивного лечения. Остальные герои телесюжетов 2017 года живы и неплохо себя чувствуют. У большинства из них отличные шансы на выздоровление: они успешно закончили терапию, выписались из больниц, и сейчас у них нет признаков болезни. Конечно, кому-то из них предстоит долгая реабилитация, кто-то пока еще находится на домашнем обучении и не может посещать школу, но в целом перспективы у детей очень хорошие.
В 2017 году сюжеты «Дня добрых дел» были сняты о 24 подопечных фонда «Подари жизнь». В сумме на лечение этих детей было израсходовано 41 899 614 руб.
Для детей — героев телесюжетов — были также оплачены дополнительные расходы на лекарства; так, Полине Зябриной, помимо поиска и активации донора, было куплено незарегистрированное лекарство «Фоскавир» и некоторые другие препараты, а Руслану Тихомирову — дорогостоящие зарубежные препараты «Дефителио» и «Венкликсто».
II. Адресная помощь другим детям и молодым взрослым
Лекарственные препараты
Наиболее существенная часть расходов — это, как всегда, закупка лекарств. Перечислим лишь наиболее дорогостоящие и значимые из них. В 2017 году в России были уже доступны препараты, которые ранее покупались лишь за рубежом: «Адцетрис» для больных лимфомами (этим лекарством за счет ваших пожертвований удалось обеспечить 18 человек), а также новейшие лекарства противоопухолевой иммунотерапии «Опдиво» и «Китруда» (8 пациентов). К недавно зарегистрированным дорогостоящим препаратам относятся также «Эвольтра» (11 пациентов), «Совальди» и «Даклинза» (3 пациента), «Йонделис», «Имбрувика», «Мозобаил» (по одному пациенту).
Очень многим подопечным фонда куплены лекарства противоопухолевой терапии — как давно известные, так и современные таргетные. Вот несколько примеров таких таргетных лекарств: «Афинитор» и «Нексавар» (19 пациентов), «Вайдаза» (16), «Вотриент» (8), «Велкейд» и «Бартизар» (7), «Тафинлар» и «Мекинист» (5), «Спрайсел» (5), «Джакави» (4), «Зелбораф», «Котеллик», «Ксалкори», «Сутент». Для детей, нуждающихся в трансплантации костного мозга, закупались «Треосульфан» и «Тепадина», а для нескольких десятков пациентов, выписанных на поддерживающую терапию, — «Темодал» и «Авастин».
По программе адресной помощи в 2017 году на деньги, пожертвованные телезрителями, было произведено более 450 закупок на общую сумму 249 994 824 руб 46 коп.
Для 25 детей и взрослых с иммунными патологиями, а также для предупреждения осложнений трансплантации приобретались иммунопрепараты: «Атгам», «Синагис», «Актемра», «Ацеллбия», «Оренсия», «Эрбитукс», «Эксджива». Отдельно следует упомянуть закупку «Солириса» — этот чрезвычайно дорогостоящий препарат требуется при очень редком заболевании, но все же ежегодно случается так, что кто-то из пациентов наших подопечных клиник в нем нуждается.
Не менее важна и сопроводительная терапия. С целью лечения и профилактики инфекционных осложнений были приобретены противогрибковые лекарства «Вифенд», «Кансидас», «Микамин», «Ноксафил», «Амфолип», «Эраксис» (для 52 человек); антибиотики «Меронем», «Ванкомицин», «Тигацил», «Колистин», «Тациллин», «Зивокс», «Тиенам» и другие (29 человек); противовирусные препараты (17 человек) и иммуноглобулины (30 человек). Для восстановления показателей крови регулярно необходимы Лейкостим», «Неуластим», «Граноцит», «Зарсио», «Револейд», «Энплейт» и другие (25 человек). Улучшить самочувствие больных во время тяжелой химиотерапии помогают противорвотные лекарства (19 человек). Необходимы и многие другие препараты, которые также закупались на пожертвованные вами средства.
Для 25 пациентов оплачены и ввезены не зарегистрированные в России препараты. Это «Дефителио», «Фоскавир», «Сидофовир» и «Пробенецид» для борьбы с опасными осложнениями после трансплантации костного мозга, противоопухолевые препараты «Бузильвекс», «Иклусиг», «Эрвиназа» и «Нипент», иммунопрепарат «Кинерет». Также еще для двух детей закуплен зарубежный препарат радиоактивного йода для терапии нейробластомы — несколько лет назад этот метод лечения стал доступен в России, а вот нужный изотоп на территории РФ не производится, его надо ввозить из-за рубежа.
Для нескольких пациентов (не считая подопечных паллиативного проекта, о которых ниже) куплены медицинские расходные материалы, в том числе дорогостоящие системы для фотофереза; для одного ребенка — эндопротез.
Для 11 детей (помимо героев телесюжетов) были оплачены поиск и активация неродственных доноров костного мозга в зарубежных регистрах, а в ряде случаев и доставка трансплантата.
Трансплантация костного мозга
Интересно, что для одной девочки удалось найти донора в российском регистре; в этом случае поиск бесплатен, а активация обходится гораздо дешевле, чем при использовании зарубежных регистров, но пока в России подходящих неродственных доноров удается найти лишь в немногих случаях: размер регистра слишком невелик. Для этой девочки активация донора (то есть расходы, связанные со взятием клеток) была также оплачена за счет ваших пожертвований.
Для двух детей оплачены наборы для очистки трансплантата. Их использование необходимо при трансплантациях от частично совместимых доноров (чаще всего это родители). Также фонд оплатил госпитализацию и обследование одного родственного донора в РДКБ: обычно это обеспечивается за государственный счет, но госзадание рассчитано на меньшее число трансплантаций, чем производится реально.
Наконец, для одного пациента оплачено типирование — дорогостоящий генетический анализ, необходимый для подбора донора.
Паллиативный проект
Большое внимание было уделено финансированию паллиативного проекта. Ведь если пациента нельзя излечить, это ни в коем случае не значит, что ему нельзя помочь и он должен быть оставлен один на один с болезнью. Более того, некоторые наши подопечные живут после выписки на паллиатив многие месяцы, иногда даже годы, и наша задача — сделать это время максимально полноценным для них и для их близких. Можно и нужно облегчить тяжелые симптомы, обеспечить адекватный уход, а в ряде случаев и добиться не только повышения качества жизни, но и ее значимого продления.
Более чем 100 детей и молодых взрослых, получающих паллиативную помощь, были обеспечены предметами медицинского оборудования (это кровати, кресла-коляски и кислородные концентраторы, иногда и аппараты для ИВЛ, но порой речь идет и о совсем небольших приборах) и расходными материалами для ухода, от катетеров до бинтов. Для многих из них были также куплены медикаменты, а для 36 человек — лечебное питание. Медицинская транспортировка была обеспечена для 58 больных. Также 58 семей получили финансовую помощь на неотложные бытовые нужды — так называемую социальную помощь. Наконец, 6 пациентам было оплачено лечение в паллиативном отделении Морозовской больницы.
Более чем 100 детей и молодых взрослых, получающих паллиативную помощь, были обеспечены предметами медицинского оборудования.
Платное лечение и диагностика для граждан РФ
Оплачены лечение и обследования четырех молодых взрослых в [Центре детской гематологии]((6863): как известно, пациенты Центра не могут лечиться там бесплатно после наступления совершеннолетия, а некоторым из них необходимо продолжать наблюдаться у тех же врачей.
Кроме того, оплачено лечение трех детей в Областной детской клинической больнице № 1 г. Екатеринбурга. Сейчас трансплантационное отделение больницы принимает на лечение не только жителей Свердловской области, но и детей из соседних регионов. Однако федеральных квот в 2017 году на всех не хватило, и лечение части детей пришлось оплачивать нашему фонду.
Кроме того, 6 пациентам было оплачено лечение методом стереотакической радоихирургии на аппаратах «Гамма-нож» и «Кибер-нож» в НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко. Это лечение ежегодно нужно десяткам наших подопечных, но, к сожалению, государственных квот на «Гамма-нож» не существует (возможность получить эту процедуру бесплатно сейчас есть только у москвичей), а квот на «Кибер-нож» мало, и они быстро кончаются.
Для пяти подростков перед началом высокодозной химиотерапии была проведена криоконсервация ДНК.
Также были оплачены некоторые диагностические исследования: MIBG-сцинтиграфия (6 пациентов), другие инструментальные методы обследования (3 человека) и лабораторные анализы.
Одной девочке было оплачено лечение за рубежом — протонная терапия.
Иностранцы
Лечение или контрольные обследования в Центре детской гематологии были оплачены четырем детям из республик СНГ: помимо армянской гражданки Арпине Какосян, о которой говорилось в прошлогоднем отчете, это также два ребенка из Казахстана и один из Узбекистана. Двум детям из Молдавии оплачено лечение в НМИЦ онкологии имени Блохина и необходимые лекарства. Лечение в Российской детской клинической больнице получили три ребенка из Узбекистана. В НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко лечились два наших подопечных — из Казахстана и Таджикистана; последнему также была оплачена лучевая терапия в Центре имени Бурназяна.
Один ребенок из Украины получил лучевую терапию в Центре рентгенорадиологии; еще один украинский ребенок лечился за плату в Морозовской больнице. Наконец, одному ребенку из Киргизии ввиду тяжелого состояния потребовалась госпитализация в частную клинику EMC.
Наконец, по заявкам врачей были оплачены лекарства для нескольких детей и молодых взрослых, проходящих лечение в донецком Институте неотложной и восстановительной хирургии.
III. Медикаменты в больницы
В основном лекарства покупались для нужд Центра детской гематологии. Речь идет о препаратах, которые нужны постоянно и сразу многим пациентам, но их количество в больнице меньше требуемого. А если лекарство закончится, то оно будет срочно нужно сразу многим детям. Поэтому необходимы некоторые дополнительные закупки.
Общие расходы на лекарства для больниц — 22 194 592 руб.
В онкологические и онкогематологические отделения Центра куплены химиопрепараты «Космеген», «Флударабин», «Эндоксан», «Метотрексат», «Цитозар», «Доксорубицин», «Аспарагиназа», «Кладрибин», «Меркаптопурин», «Роаккутан», «Темодал» и лекарства сопроводительной терапии. Так, для борьбы с инфекциями приобретены «Амоксиклав», «Таваник», «Клиндамицин», «Сумамед», «Бисептол», «Цимевен», «Вальцит». Постоянно необходимы также противорвотные лекарства («Авомит», «Зофран»), противоязвенные («Нексиум»), антидоты («Уромитексан», «Лейковорин», «Брайдан»), раствор для закрытия катетеров «ТауроЛок» и некоторые другие. Кроме того, для нужд Центра покупались продукты лечебного и диетического питания.
Также были куплены некоторые лекарства для Московской городской онкологической больницы № 62: это антибиотики «Амоксиклав», «Меропенем», «Тиенам», «Цефтриаксон», «Лефлобакт», противогрибковый «Флюконазол» и физиологический раствор.
IV. Оборудование, расходные материалы и реагенты для клиник
Для Центра детской гематологии куплен целый ряд приборов. Это комплекс реабилитационного оборудования, проточный цитометр (аппарат, необходимый для анализа сложных смесей клеток), эндоскопический инсуффлятор (прибор для подачи газа в брюшную полость во время диагностических исследований), микротом-криостат (для изготовления замороженных срезов тканей с целью их исследования), запчасти к мониторам пациента и анализатору, маски для анестезии и искусственной вентиляции легких, инфузионный насос, сенсорный экран и высоковольтный трансформатор.
Также оплачены услуги по ремонту оборудования — секвенатора Illumina MiSeq и радиохимического шкафа. Дело в том, что ремонт оборудования за государственный счет — дело очень небыстрое, а клиника, как правило, ждать не может.
Приобретено большое количество медицинских расходных материалов: биопсийные и спинномозговые иглы, бинты, халаты, шприцы, катетеры и наборы для их установки, наборы для ларингоскопов, вентрикулярные резервуары, материалы для окклюзии (закупорки) сосудов, диализные растворы, шовный материал, другие расходные материалы и материалы для операций. Отдельно следует упомянуть закупки, связанные с переливаниями крови: одноразовые системы для переливания, расходные материалы для сепаратора клеток крови, наборы для аутотрансфузии (то есть для сбора и переливания собственной крови хирургическим пациентам). А для лабораторий приобретены пробирки, планшеты, штативы, флаконы, пипетки, наконечники, лента для этикеток, прозрачная пленка, лабораторные перчатки.
Очень значительные расходы были связаны с покупкой реактивов: ведь в Центре детской гематологии постоянно проводятся лабораторные исследования не только для сотен стационарных и амбулаторных пациентов клиники, но и для больных из других клиник, чьи биоматериалы присылаются в НМИЦ ДГОИ для проведения точной диагностики. Кроме того, ведутся научно-исследовательские работы, для которых тоже часто нужны реактивы, не обеспечиваемые государством.
Куплены реагенты для очистки трансплантата и контроля его состава, для выделения ДНК и РНК, для секвенирования (определения последовательностей) ДНК, для цитогенетических (FISH) и молекулярно-генетических (ПЦР, MLPA) исследований, для оценки химеризма и восстановления иммунитета после трансплантации, для проточной цитометрии, для гистологических исследований, для диагностики инфекций, для определения группы крови и резус-фактора. Особо надо отметить обеспечение реактивов для программ референс-диагностики различных заболеваний, таких как острый лимфобластный лейкоз, острый миелоидный лейкоз, нейробластома и другие опухоли, врожденные заболевания крови.
Теперь о помощи другим клиникам. В Боткинскую больницу куплены иглы для биопсии костного мозга, в Московскую городскую онкологическую больницу № 62 — реагенты для проведения цитогенетических исследований методом FISH. Для клиники Санкт-Петербургского ГМУ им. И.П. Павлова оплачены монтаж и наладка системы бесшовной Wi-Fi, а также закуплены реактивы для биохимического анализатора.
Расходы на медицинское оборудование, расходные материалы для клиник и реагенты — 113 046 052 руб.
В рамках проекта поддержки трансплантационных клиник в регионах для Областной детской клинической больницы № 1 г. Екатеринбурга куплены реагенты для HLA-типирования — без проведения этого анализа невозможна трансплантация, и сейчас в Екатеринбурге можно сделать его не только для пациентов самой больницы, но и по заявкам из других регионов. А в Красноярский центр охраны материнства и детства куплены магистрали для инфузионных насосов — современных «машин» для автоматизированной химиотерапии.
V. Прочие расходы
За продукты питания для пациентов НМИЦ ДГОИ и их родителей (к сожалению, родители пациентов в пансионате не обеспечиваются бесплатным питанием, и здесь необходима постоянная благотворительная поддержка), мебель, оборудование для кухни и посуду уплачено 20 670 838 руб 91 коп.
Комиссия операторов платежных систем осталась равной 5%, как в предыдущие годы. Общая сумма выплаченной комиссии составила 26 188 934 руб 65 коп.
Огромное спасибо всем, кто помогает! Оставайтесь с нами в следующем году!