Почему государство не помогает?
Ребенок, который заболел раком, ложится в государственную клинику и лечится по квоте, то есть бесплатно. Базовые препараты также обычно предоставляются за счет государства. Но детская онкология — одна из самых дорогостоящих и быстро развивающихся отраслей медицины. И почти во всех странах для обеспечения самого лучшего лечения так или иначе необходима благотворительная помощь. Потому что государственная машина работает медленно и неповоротливо, а болезнь не ждет.
Вот несколько примеров.
Самое распространенное онкозаболевания у детей — острый лимфобластный лейкоз. Для лечения этого заболевания необходим препарат «Онкаспар». А этот препарат уже полтора года недоступен в России: сменился производитель, сменилась фармакологическая форма, нужна перерегистрация. Мы очень долго боролись за то, чтобы ускорить этот процесс, и скоро, как мы надеемся, «Онкаспар» вновь появится в России. Но все эти полтора года лекарство приходилось покупать за рубежом на благотворительные средства.
Есть и другие случаи, когда детям для спасения жизни нужны лекарства, не зарегистрированные в России. Эти случаи, возможно, не так часты, но итоговые ежегодные расходы складываются в сотни миллионов рублей.
Существуют и зарегистрированные инновационные лекарства, которые резко улучшают результаты лечения. Стоят они пока что очень дорого. Многие из них еще не включены в официальные стандарты терапии — или включены, но для других заболеваний. И в таких случаях государство далеко не всегда берет на себя обязательство обеспечить ими всех нуждающихся. Некоторые из них мы описываем на нашем сайте в цикле статей об инновационных протоколах лечения (вот пример). Мы надеемся, что когда-то эти лекарства будут всем доступны за счет государства, но лечиться надо сейчас. А это еще сотни миллионов рублей ежегодно.
Бывает, что у ребенка возникли тяжелые осложнения. Срочно нужны лекарства для борьбы с ними. И ребенок не может ждать, пока больница подаст заявку на лекарство, которого не хватает, пока эта заявка пройдет все бюрократические инстанции и препарат поступит в клинику. Значит, лекарство приходится покупать.
Еще одна характерная ситуация. Нужно провести трансплантацию костного мозга, подходящего донора удалось найти только за рубежом, а оплатить этот поиск и потом активацию донора (забор клеток и доставку их в Москву) государство в таком случае не может.
И таких примеров очень много.
Но, конечно, работа фонда не ограничивается сбором пожертвований. Фонд не только про помощь конкретным детям и конкретным больницам. За годы работы мы быстро поняли, что порой собрать деньги недостаточно. Чтобы помогать детям, нужно добиваться изменения многих несовершенных, устаревших, уже неработающих законов. Чем мы в фонде активно занимаемся: привлекаем общественное внимание, стараемся донести до законодателей свои инициативы, обращаемся к государству с просьбой усовершенствовать законы. И на самом деле нам многого удалось добиться: внести в законодательство понятия орфанных лекарств и орфанных заболеваний, создать в законодательстве процедуру ввоза незарегистрированных лекарств по индивидуальным жизненным показаниям, отменить налоги с получателей благотворительной помощи и налоги при ввозе лекарств для пациентов и донорского костного мозга. При участии нашего фонда было изменено законодательство, касающееся обезболивания тяжелобольных пациентов. Мы добиваемся выделения квот на высокотехнологичную медицинскую помощь, вместе с государством занимаемся реконструкцией больниц, вкладываемся в обучение врачей, боремся за развитие безвозмездного донорства крови. А наши волонтеры-юристы помогают родителям добиться от органов власти лекарств, которые им положены по закону.
Но, повторим, в онкологии очень важно время и, пока юристы помогают родителям добиться помощи от государства, фонд, конечно, не бросает детей без лекарств и лечения и обеспечивает их благодаря нашим благотворителям.
Наша работа ведется всегда с двух сторон. Мы анализируем каждую заявку о помощи, которая поступает к нам от клиник или родителей, выясняем, почему лекарство или лечение не может быть обеспечено за счет государства, и просим благотворителей поддержать наших подопечных пожертвованиями только тогда, когда мы уверены, что государство не поможет достаточно оперативно или не сможет помочь в принципе.