Из разных отделений НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева после определенных этапов лечения или после проверок выписано 186 подопечных фонда (мы сейчас перешли на более подробную и точную систему учета пациентов Центра, поэтому можно видеть, что количество выписанных детей, о которых мы получили информацию, резко увеличилось). Среди них много и детей, которых вы знаете по сайту фонда. Чуть приболел перед выпиской, но через неделю все-таки поехал домой Степа Сунцов. После курса иммунотерапии выписана Камилла Дзампаева. Все достаточно стабильно у Вани Бобкова. После лучевой терапии завершилось больничное лечение Гамзатбека Ибаханова. Через год после трансплантации смогла поехать домой Аида Аллахвердова, а вот  Аделина Абдужамалова восстановилась намного быстрее. В последний день февраля с хорошими анализами выписана Ева Швангирадзе, через полтора месяца ждем на обследование и введение препаратов. Артем Рогов будет продолжать противоопухолевую терапию дома. Без признаков лейкоза поехал домой Рохман Хакимов, в мае он должен приехать на реабилитацию. Выписан и Саша Орлов; в целом все неплохо, только тромбоциты низковаты, нужно стимулировать их образование с помощью лекарств. Ваня Варцев снабжен лекарствами на выписку и поехал домой, как предполагается, на три месяца. На время отпускали из больницы и Глеба Ануфриева (с тех пор он успел побывать дома, снова приехать в больницу и снова выписаться), и Салама Сугаипова, который сравнительно быстро восстановился после пересадки. Из реабилитационного центра «Русское поле» с улучшением выписался Женя Басманов. И долгожданное событие: наконец-то получила возможность хотя бы на время покинуть больницу (после трех лет тяжелейшего лечения!) Аня Шарова. На проверки, продолжение и коррекцию терапии приезжали Маруся Тряпкина, Арина Демина, Полина Чеканова, Артур Шайдулин, Мгер Арустамян, Саша Валуев, Ваня Абрамов, Василиса Нифонтова и наша очень-очень давняя знакомая Юлдуз Хангишиева.

Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписалось после завершения лечения 8 детей (правда, ни один из них не был представлен на сайте), а 35 детей приезжали на проверки, в том числе Кирилл Брусницын, Никита Крайнюков, Артем Данилин, Прохор Слабоус, Даня Плетенев, Артем Ромашков, Витя Стрельцов, Максим Карташов, Фирдавс Шукурзода, Степа Гаврилюк, Алена Малявина и Алина Воробьева.

Из детского отделения Московского областного онкологического диспансера выписано шесть детей в ремиссии. Из профильных отделений Морозовской больницы — два ребенка, получавших помощь от фонда и успешно прошедших полный курс лечения. И, наконец, в НМИЦ нейрохирургии прошли хирургическое лечение и выписались 6 детей и молодых взрослых, которым помогал фонд: граждан Беларуси, Киргизии, Узбекистана и Таджикистана.

Переходим к расходам по проектам.

Помощь детям в клиниках

Прежде всего о закупках лекарств для стационарного лечения наших подопечных в феврале 2024 года: 150 закупок! Рассказываем о некоторых наиболее важных или дорогостоящих. Иммунопрепарат «Блинцито» в феврале оплачен для Пелагии Денисовой, Дени Шовхалова, Максима Худи, Феди Железогло, Киры Гогиной, Ангелины Бойко, Амины Нурбобоевой, Монте Малхасяна, Глеба Назаренко. А Медина Якшукаева получила другой противолейкозный иммунопрепарат — «Биспонсу». Для лечения лимфомы Ходжкина «Адцетрис» куплен Леше Санаеву, Шамилю Ахмедову и еще одному ребенку. Противоопухолевый препарат «Опдиво» получил Адам Гаджимурадов и еще два ребенка, «Китруду» — Даша Незальзова. Оля Старикова и еще одна девочка продолжали терапию «Кинеретом». В связи с осложнениями трансплантации «Элизарию» вводили Али Ташуеву. У ребенка с редкой опухолью ротовой полости к терапии добавлен «Эрбитукс». Святослав Говорушкин и еще один мальчик получили «Спрайсел», который требуется при их варианте лейкоза. Четырем детям с опухолями головного мозга инициирована молекулярно-направленная терапия препаратом «Мекинист». Для нормализации уровня тромбоцитов, который снизился из-за основного заболевания или осложнений терапии, двум детям куплен «Револейд», а Ване Баринову, Вале Череневой, Али Мамедову, Саше Орлову, Тимуру Измалкову и еще одному ребенку — «Энплейт».

Как обычно, для отделения дневного стационара НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, которому фонд систематически помогает, куплены противоопухолевые препараты «Иринотекан», «Цисплатин», «Паракт» (карбоплатин), «Этопозид», «Ломустин», «Авегра», а также важное лекарство сопроводительной  терапии «Авомит». Взрослой девушке на (как мы надеемся) завершающих этапах лечения в Гематологическом научном центре куплен «Пентаглобин», а девочке, которая сейчас лечится в Хабаровске, — «Келикс». И, наконец, несколько раз закупались смеси для лечебного питания, которые мы здесь относим уже к программе «Нутритивная поддержка».

Следующая программа — медицинские расходные материалы. Почти все февральские расходы по ней — это закупки материалов для операций для НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко: частично или полностью оплачены шунтирующие системы, клапаны к ним, вентрикулярные катетеры и так далее. Нейрохирургические расходные материалы стоят дорого, а государственного финансирования не хватает на закупку всего необходимого спектра моделей и в нужных количествах. И также для НМИЦ нейрохирургии была осуществлена единственная февральская закупка по программе «Медицинское оборудование»: частично оплачен прибор Vivostat System с необычным названием «Комплекс для приготовления фибринового клея и обогащенного тромбоцитами фибрина». Речь идет о возможности изготавливать из крови пациента или из донорской крови особый материал, который может быть использован для закрытия обширных дефектов при операциях и минимизации риска кровотечений. По оценкам врачей НМИЦ нейрохирургии, эта технология ежегодно нужна 2000 пациентам, в том числе примерно 400 детям.

По программе «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежных неродственных доноров для двух детей: девочки с остеопетрозом и мальчика с хронической гранулематозной болезнью. Обоим уже проведена трансплантация, в целом все планово. А двум детям оплачены существенно меньшие, но все равно существенные расходы на активацию неродственных доноров, найденных в России, в Кировском регистре (эти пересадки также уже проведены). Наконец, оплачены траты, связанные с транспортировкой клеток и документов. И еще один важный расход: оплата членства в организации World Marrow Donor Association (WMDA), которое необходимо, чтобы для пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева и дальше мог проводиться поиск в зарубежных регистрах (раньше эти расходы брал на себя другой фонд).

В рамках программы «Диагностика и анализы» оплачены лабораторные исследования для двух пациенток подопечных клиник (Морозовской больницы и МООД в Балашихе), а также реактивы для разных отделений Центра имени Дмитрия Рогачева. Что же касается расходов по научно-диагностическим программам (напомним, что с 2024 года они выделены из «Диагностика и анализы»), то сейчас мы разделяем их на две части. Первая — это наша давняя поддержка многолетнего масштабного проекта «молекулярная диагностика острого лимфобластного лейкоза» (на диаграмме эти расходы обозначены как «современные методы диагностики»). Здесь были оплачены соответствующие реактивы и лабораторные расходные материалы для Центра детской гематологии и ОДКБ г. Екатеринбурга, проведение в ОДКБ анализов для пациентов из Кургана, Нижневартовска, Оренбурга, Ижевска и Тюмени, а также услуги по доставке биообразцов. А вторая часть — это новые научные проекты, которые сравнительно недавно были инициированы в Центре имени Дмитрия Рогачева (на диаграмме — «поддержка научных исследований»). Главным образом они касаются использования особых клеточных технологий (введений регуляторных Т-клеток, NK-клеток) для улучшения результатов трансплантации костного мозга: борьбы с упорным течением РТПХ и снижения числа рецидивов.

Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках — это оплата труда больничных координаторов и сотрудников отдела обеспечения клиник, а также другие расходы, такие как услуги связи.

Адресная помощь

По программе лекарственного обеспечения в рамках адресной помощи в феврале 2024 года было произведено 33 закупки лекарств на выписку и на период амбулаторного лечения. Так, восемь детей после трансплантации костного мозга, включая Костю Мосейчука, были снабжены препаратом «Джакави» для профилактики РТПХ. А Миша Колесников с той же целью получил «Олумиант». Нескольким детям куплены препараты для продолжения длительной таргетной противоопухолевой терапии: «Мекинист» (5 детей), «Вотриент», «Гливек», «Зелбораф», «Розлитрек», «Нексавар» (его получил Артем Данилин). Три девочки с апластической анемией получают в дополнение к стандартной терапии также «Револейд». Были и другие закупки, в основном препаратов сопроводительной терапии. Также для пяти подопечных фонда были куплены предметы мелкого медицинского оборудования — отсасыватели.

В рамках программы паллиативной помощи «Качество жизни» в феврале произведено 7 покупок лекарств и лечебного питания, а также 15 покупок медицинских расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования для ухода за подопечными программы. Три семьи получили помощь с оплатой медицинской транспортировки, 6 семей — благотворительную социальную помощь в размере 20 000 рублей. Шести семьям, в том числе семьям Коли Голикова и Кирилла Руденко, оказана помощь с оплатой ритуальных услуг.

Оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи включена в административные расходы по проекту.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

От благотворителей в феврале были получены: игрушки для «Коробки храбрости», канцелярские товары, настольные игры, детские подгузники, влажные салфетки, средства для ухода, товары бытовой химии. Также по договору о благотворительной поставке получено 60 кг стирального порошка и 340 упаковок влажных салфеток.