Отчет фонда, ноябрь 2023
В ноябре фонду «Подари жизнь» исполнилось 17 лет: за годы работы вместе с вами мы помогли более 85 000 детей получить лечение и поддержку. Сегодня же расскажем о том, как работали ваши деньги в прошедшем ноябре.
Общая структура ноябрьских расходов фонда
Начинаем, как обычно, с выписавшихся детей. Пока до нас дошла информация не обо всех детях, которые вернулись домой после лечения в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, но мы уже знаем, что их не менее 55. Уехал из больницы Руслан Ибиев: ему поставили точный диагноз (в его случае задача была непростой), стабилизировали его состояние лекарственной терапией, но рассматривается вопрос о трансплантации костного мозга. У Алсу Гусейновой все сложилось удачно: после терапии достигнут полный гематологический ответ, и врачи разрешили девочке поехать домой. Артем Демин перенес повторную трансплантацию и клеточную терапию без значимых осложнений и выписался под наблюдение врачей по месту жительства. У Арины Деминой после курса «Блинцито» полная ремиссия по лейкозу, можно переходить к этапу поддерживающей терапии, Арина выписана — пока на месяц. Матвей Жужжин за три с небольшим месяца восстановился после трансплантации и тоже сейчас дома.
Из гематологических отделений Российской детской клинической больницы выписалось 10 детей после лечения и 50 после проверок. Наконец-то поехал домой Витя Тарнуев: он восстанавливался очень долго и непросто, но в конце концов удалось достичь устойчивой положительной динамики. Стабилизировалась ситуация и у Юли Портных: ведь почти весь 2023 год она провела в больнице, врачи боролись с поздними осложнениями трансплантации. А вот у Матвея Клюшникова пересадка прошла без особых проблем. На проверки приезжали, в числе прочих, Артем Данилин, Диана Корж, Егор Маляр, Милана Расулова, Артем Поздняков, Ваня Болотский, Алена Малявина, Коля Митяев и София Богомазова.
Три ребенка, получавших помощь от фонда, выписано из наших подопечных отделений Морозовской больницы, четыре — из детского отделения Московского областного онкодиспансера в Балашихе. И, наконец, в НМИЦ нейрохирургии таких «выпускников» было десять: четверо иностранных граждан (три ребенка прооперировано, в одном случае обошлось без операции) и шесть детей и взрослых после лучевой терапии.
Помощь детям в клиниках
Как обычно, основной статьей расходов по этому проекту в ноябре стало приобретение лекарств: 166 закупок для пациентов из трех клиник. Сперва расскажем о дорогостоящих закупках для конкретных детей. Несколько наших подопечных получили «Блинцито» по квоте, так что в ноябре этот препарат оплачен лишь двум детям: Арише Деминой и (со счета дочернего фонда «Новая жизнь») ребенку из региональной клиники. «Адцетрис» получали Максим Яремако, Ярослав Зенков, Ваня Абрамов и еще один подросток, проходящий лечение в РДКБ. Кроме того, Максиму Яремако (а также Адаму Гаджимурадову) для борьбы с основным заболеванием покупался «Опдиво», а один ребенок с опухолью печени получал дополнительно к «Опдиво» еще и «Ервой». Малышу с воспалительной миофибробластической опухолью куплен «Ксалкори», ребенок с необычным вариантом нейробластомы продолжил терапию «Лорвиквой». Роме Никанорову в попытке сдержать развитие болезни покупался «Леналидомид». Миша Морозов перед трансплантацией прошел терапию «Атриансом» — препаратом, который показан именно про его варианте лейкоза.
49 742 211 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Иммунопрепарат «Энтивио» для профилактики и лечения осложнений трансплантации получили Матвей Жужжин, Ваня Варцев, Милана Коренева, Миша Колесников, Кирилл Штырхунов, Саша Орлов, Глеб Ануфриев, Кристина Петель, Денис Силиверстиков, Дима Буланов, Артем Демин, Аида Аллахвердова и другие дети. Также для Кристины Петель, Кирилла Штырхунова, Артема Демина и Саши Орлова (а кроме того, для Риты Кузьминой, Юсифа Гулузада и еще нескольких детей) покупался препарат «Олумиант», который сейчас все чаще используется для борьбы с реакцией «трансплантат против хозяина». А более привычный нам препарат «Джакави» приобретен для Аделины Абдужамаловой, Саши Яковлева, Вани Варцева, Степы Сунцова, Тимерлана Тютина и других. Ребенок с аутовоспалительным синдромом начал терапию «Стеларой», другой ребенок с редким заболеванием (гиперэозинофильным синдромом) — новейшим иммунопрепаратом «Фазенра». Ребенку с тяжелым иммунодефицитом после трансплантации куплена «Элизария», а Маше Савиновой, Руслану Ибиеву, Вале Череневой, Дане Долгову и еще одному мальчику — «Дарзалекс». Три ребенка, включая Машу Тряпкину, получили иммунопрепарат «Кинерет» (у Маши по лейкозу, к счастью, все хорошо, но бывают иммунные проблемы), несколько детей из РДКБ (в том числе Костя Мосейчук) — «Оренсию». Покупались и дорогостоящие лекарства для борьбы с инфекционными осложнениями, в том числе «Завицефта» (Полине Чекановой, Вале Череневой, Иделии Зайнуллиной и еще четырем нашим подопечным) и «Креземба» (Снежанне Заводчиковой и Артему Горбачеву).
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
Некоторые лекарства предназначены сразу для целых клиник или отделений. Так, закуплены «Эндоксан», «Аминовен», «Глюкоза», «Дакарбазин», «Левосимендан», «Протромплекс», «Ропивакаин», «СМОФлипид», «Цефурус» и даже хлорид натрия. А для дневного стационара НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, как обычно, приобретены «Ломустин», «Темодал», «Авегра», «Лейкостим» и «Авомит».
В рамках диагностической программы оплачены специализированные анализы для десяти пациентов разных клиник (в том числе мониторинг минимальной остаточной болезни для Таисии Рим) и анализы в ОДКБ Екатеринбурга для детей из Ижевска, Кургана, Нижневартовска, Оренбурга и Тюмени, а также транспортировка биообразцов. Кроме того, как всегда, оплачены лабораторные реактивы для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ Екатеринбурга: антитела и растворы для проточной цитометрии, реагенты для иммунологических исследований, для научной работы (новые методы клеточной терапии) и так далее.
По программе «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежных доноров для двух детей, включая Сашу Яковлева: как мы уже писали на Сашиной странице, донора ему удалось найти только в Польше, а другому ребенку — в Германии. Также оплачены расходы на активацию одного российского неродственного донора, найденного в Кировском регистре, и на транспортировку клеток.
Для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко куплены различные медицинские расходные материалы и материалы для операций: шунтирующие системы, фильтры для контейнеров, электроды, материалы для ухода за стомой, перевязочные материалы, средства для гигиены полости рта, трахеостомические трубки и многое другое.
Из оплаченного в ноябре медицинского оборудования следует отметить принтер для маркировки гистологических кассет (незаменимый прибор для проведения анализов и последующего архивирования образцов) и полуоплаченный прибор для проведения исследований методом электроэнцефалографии (в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева проводится более 2000 таких исследований ежегодно), а также колонки Toraymyxin для срочной помощи в реанимационных отделениях.
По программе «Образование врачей» обеспечено участие трех специалистов из Красноярска (анестезиолога-реаниматолога, гематолога и главной медсестры) в IV объединенном конгрессе Российского общества детской онкологии и гематологии, а также обучение одного врача в рамках дополнительной профессиональной программы повышения квалификации. Также оплачены оставшиеся расходы (относящиеся к региональному проекту) на организацию конференции «Благотворительность против рака» и изготовление информационных материалов для ее участников.
Как всегда, пожертвованы средства на надбавки к зарплатам врачей и ученых Центра имени Дмитрия Рогачева, а также на оплату труда участников научно-диагностического проекта.
Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках включают в себя оплату труда постоянных больничных координаторов и сотрудников отдела обеспечения клиник.
Адресная помощь
По программе адресной помощи было оплачено нейрохирургическое лечение четырех иностранных граждан: детей из Таджикистана, Беларуси и Киргизии. Также оплачена стереотаксическая лучевая терапия и сопутствующие расходы для двух российских граждан (взрослой девушки и ребенка), не получивших государственной квоты на нужный им вид лечения. Наконец, одному ребенку-беженцу после терапии по поводу злокачественной опухоли оплачено также стоматологическое лечение, так как терапия вызвала очень серьезное разрушение зубов.
8 601 542 рубля
расходы по проекту «Адресная помощь»
Кроме того, в рамках адресной помощи произведено 33 закупки лекарств, в том числе лекарств на выписку. Вот некоторые примеры: «Джакави» для пяти детей, включая Милану Расулову (Милана получила и другие лекарства из стандартного «комплекта на выписку»), «Револейд» для пяти пациентов с апластической анемией, «Вориконазол» для Леры Худотепловой и других. Несколько детей получили препараты таргетной противоопухолевой терапии: «Мекинист», «Вотриент», «Гливек». Для Семена Полякова приобретен «Ноксафил», так как риск грибковых инфекций пока сохраняется. Артем Демин для профилактики РТПХ получает «Олумиант». Ребенку из Тюмени куплены антибиотики для лечения инфекционных осложнений начального этапа лечения, и улучшение уже достигнуто. Были и другие закупки. А трем детям куплены расходные материалы и предметы мелкого медицинского оборудования для ухода.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
Семи пациентам разных клиник по диагностической программе адресной помощи были оплачены различные лабораторные анализы, а трем — расходы на проведение МРТ-исследований (контраст и наркоз).
Для подопечных программы паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 11 закупок лекарств и лечебного питания и 14 закупок расходных материалов и мелкого медицинского оборудования. Для трех детей и молодых взрослых была оплачена медицинская транспортировка. Три семьи получили благотворительную социальную помощь. И, увы, 11 семей нуждались в помощи в оплате ритуальных услуг, в том числе семьи Алины Кузнецовой, Кирилла Базуева и Максима Алешина.
Административные расходы по проекту адресной помощи, как всегда, относятся в первую очередь к оплате труда координаторов адресной и паллиативной помощи.
Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»
Дочернему фонду «Новая жизнь» переведено 20 миллионов рублей на реализацию социальных и других проектов. Также со счета фонда «Подари жизнь» оплачены организация питания родителей пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева в октябре 2023 года и часть расходов на работу социальной и юридической службы фонда.
22 297 663 рубля
на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»
Передано от частных благотворителей для больниц: три инвалидных кресла, большое количество специального питания для проекта «Качество жизни», 17 швабр, 4 чайника, 2 небулайзера, фильтр и кран для воды. Также от корпоративного благотворителя переданы стиральный порошок для детского белья и влажные салфетки. От школ и частных лиц получено большое количество игрушек для «Коробки храбрости», подарков на дни рождения, различных наборов для творчества, книг, канцтоваров, пазлов, шесть развивающих ковриков для малышей и шесть упаковок подгузников для взрослых. Большая часть полученного уже передана со склада в больницы, курируемые фондом. Трем подопечным предоставлена одежда, двум оказана стоматологическая помощь по благотворительной программе. Для шести детей в сложной социальной или семейной ситуации (например, у одного ребенка отца, который сопровождал сына в больнице, пришлось срочно госпитализировать, а у другого папа — единственный кормилец в многодетной семье) предоставлены няни, нанятые фондом «Подари жизнь»
Психологическая служба фонда провела очередной установочный семинар для новых волонтеров фонда, а также открытую группу для волонтеров. По запросу Агентства социальной информации подготовлена (в соавторстве) публикация об информировании друзей и одноклассников детей с онкологическими заболеваниями. Проводились индивидуальные консультации для двух кандидатов в волонтеры и двух сотрудников фонда. Осуществлялось психологическое сопровождение двух семей после окончания лечения и одной на этапе амбулаторного лечения. Наконец, проведены четыре консультации для психологов региональных противораковых НКО, онкогематологических отделений и выездных паллиативных служб. Всего в ноябре проведено 16 консультаций.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В отделениях переливания крови РДКБ, Центра имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 в ноябре было в сумме 655 безвозмездных донаций тромбоцитов, 1345 — цельной крови и 192 — плазмы крови. Также была донация гранулоцитов, а поиск доноров гранулоцитов велся для двух детей: Ярослава Кораблина и Ярослава Медина из НМИЦ онкологии).
743 542 рубля
расходы по донорскому проекту
Поступило пять просьб о поиске доноров для пациентов четырех клиник: РДКБ, ГКБ № 12 г. Москвы, НМИЦ онкологии и Новосибирской областной больницы. Донорами для этих пациентов стали 49 человек.
В ноябре было проведено 19 выездных донорских акций в следующих учреждениях, организациях и компаниях: РИА «Новости», ФПК, «Оджерс», ГНИВЦ, Лаборатория Касперского (как всегда, на высоте: 137 доноров), ЕИРЦ в Дегтярном переулке, «Глобус», МНПЗ, «Восход», РГГУ, МТС, «Позитивные технологии», РТИ (НИИДАР), «Билайн» (две акции в разных офисах, в общей сложности 168 доноров), «Росреестр», «Пионер», «Пепсико» и НРД. Всего в ходе этих акций донорами стало 892 человека: очень хороший результат с учетом сезона вирусных инфекций.
Расходы по донорскому проекту в ноябре включают в себя обеспечение работы донорской службы и изготовления сувенирной продукции для доноров крови.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В ноябре для посещения были открыты МООД, Морозовская больница, НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко и некоторые отделения НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Всего волонтеры приходили к подопечным 54 раза: начало подготовки к Новому году, поздравления мам с Днем матери, мастер-классы, игры, диафильмы и так далее.
1 640 832 рубля
расходы по волонтерскому проекту
Программа «Окно в мир». По проекту «Выездные мероприятия» в ноябре было организовано посещение 28 мероприятий примерно для 610 человек: театры, футбольные матчи, ледовое шоу, концерты, мастер-классы, музеи. В рамках проекта «Кругосветка» ребята из четырех клиник совершили восемь «путешествий»: по Швеции, Португалии, Италии, Австралии, Уругваю и Корее. В проекте «На связи!» волонтеры провели 45 групповых занятий для 303 участников и 24 индивидуальных встречи, а также четыре групповых занятия по йоге для родителей. Возобновляются посещения детей на квартирах. В рамках проекта «Первый шаг» в школе Mosmodels продолжали обучение 20 подопечных.
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием благодарностей. Дизайнеры выполнили 4 запроса, связанных с подготовкой к Новому году. Четыре переводчика подготовили срочные переводы 30 страниц медицинской документации. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили два запроса, связанных с подготовкой к Новому году. Проект «Дни красоты» организовал визит трех мастеров в МООД на День матери, и они поработали с 25 мамами. Волонтеры проекта «Помоги с авто» выполнили 16 поездок для перевозки подопечных и грузов. Юристы продолжали консультировать подопечных по телефону и провели очередную онлайн-встречу.
Программы лояльности. Арт-волонтеры приходили в Центр имени Дмитрия Рогачева с творческим мастер-классом. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» провели четыре урока доброты для учеников начальных классов.
Программа «Начало». В ноябре состоялось две ознакомительные встречи для 60 кандидатов в волонтеры и более десяти собеседований и инструктажей для будущих участников разных волонтерских программ.
Расходы в рамках волонтерского проекта в ноябре включают в себя обеспечение работы координаторов волонтеров, покупку товаров для занятий с детьми и праздников, а также печать журнала «Звездочка», который дети выпускают вместе с волонтерами.
Немедицинская реабилитация
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло три тьюториала с подопечными и пять вводных встреч для новых участников. Кроме того, было организовано 5 супервизий для тьюторов.
В ноябре параллельно проводились два потока программы «Мы в игре»: всего 51 участник из 16 семей.
Благотворительная школа: 27 учителей провели 120 индивидуальных занятий с 19 учениками по разным предметам. К проекту присоединились и новые ученики, и новые учителя.
В рамках подготовки к декабрьской программе «Семейные выходные» проведено два обучающих занятия для волонтеров.
Всего в ноябре 2023 года в рамках реабилитационного проекта получил поддержку 71 человек.
72 888 306 рублей
расходы на строительство пансионата
Строительство пансионата «Измалково»
Продолжались работы на месте будущего пансионата: строительство, отделка, благоустройство. Оплачены эти работы, контроль за ними, услуги по осуществлению авторского надзора и коммунальные услуги.
Расходы на содержание фонда в ноябре — 12 968 245 руб, или 7,68% от всех расходов за месяц. Подробный отчет о расходах с начала 2023 года в формате Excel можно скачать по ссылке.
Спасибо, что помогаете помогать! Вместе мы можем больше.
Новости
Отчет фонда, март 2024
В марте 2024 года суммарные расходы фонда «Подари жизнь» составили 235 285 784 рубля, за вычетом расходов на содержание фонда — 228 619 808 рублей. Спасибо, что вы с нами!
Отчет за 2023 год: обо всем, что удалось сделать
Вместе с вами и благодаря вам: подробно, с примерами и вдохновляющими историями. Перед вами годовой отчет фонда — рассказ о тратах и поступлениях, программах и проектах и о детях, которым мы помогли.
Отчет фонда, февраль 2024
В феврале 2024 года расходы фонда составили 94 066 940 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 86 850 772 рубля.